Genetische Beratung

Hilfestellung für eine selbstverantwortliche Entscheidung?
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Beschreibung:

Einführung.- 1 Ziele, Möglichkeiten und Auswirkungen der genetischen Beratung.- 1.1 Zielvorstellungen.- 1.1.1 Wandel der Zielvorstellungen in den USA.- 1.1.2 Wandel der Zielvorstellungen in der Bundesrepublik Deutschland.- 1.2 Möglichkeiten der genetischen Beratung, Hilfestellung für eine selbstverantwortliche Entscheidung zu geben.- 1.3 Auswirkungen der genetischen Beratung.- 2 Dilemmata der genetischen Beratung.- 2.1 Selbstverantwortliche Entscheidung der Klienten im Rahmen persönlicher sowie gesellschaftlicher Wertorientierungen und Normen.- 2.2 Selbstverantwortliche Entscheidung der Klienten im Zusammenhang mit dem Anspruch auf Information und dem Anspruch auf Nichtwissen.- 2.3 Ziel: Individuelle Hilfestellung - Verdacht: Verfolgung eugenischer Zielvorstellungen.- 2.4 Konstruktive Versuche, den gegebenen Dilemmata zu begegnen.- 3 Beratungskonzepte.- 3.1 Konzepte, die auf Informationsvermittlung abzielen.- 3.1.1 Entscheidungstheoretisch orientierte Ansätze.- 3.1.2 Nichtdirektive, klientenzentrierte Informationsvermittlung.- 3.1.3 Informationsvermittlung mit klientenspezifischen Empfehlungen.- 3.2 Konzepte mit dem Ziel umfassender Hilfestellung.- 3.3 Psychotherapeutische Konzepte mit Bedeutung für die genetische Beratung.- 3.3.1 Konzepte der klientenzentrierten Gesprächspsychotherapie.- 3.3.2 Ein Konzept theorie- und therapieübergreifender Interventionsstrategien.- 3.3.3 Gestaltberatung.- 4 Genetische Beratung als Interaktionsprozeß.- 4.1 Genetische Beratung als Teil des Entscheidungsprozesses der Klienten.- 4.2 Genetische Beratung als gegenseitiger Informationsaustausch.- 4.2.1 Erwartungen, Vorwissen und Sichtweisen der Klienten.- 4.2.2 Informationsvermittlung.- 4.2.3 Auswirkungen der genetischen Beratung.- 5 Methodischer Zugang zum Interaktionsprozeß der genetischen Beratung und zum Entscheidungsprozeß der Klienten.- 5.1 Methodologische Überlegungen.- 5.2 Datenerhebung.- 5.2.1 Datenquellen.- 5.2.2 Zugang zu den Beratern und zu den Klienten.- 5.3 Datenauswertung.- 6 Befunde.- 6.1 Kurzbeschreibung der einbezogenen Beratungsfälle.- 6.2 Ablaufstrukturanalyse des genetischen Beratungsgesprächs.- 6.2.1 Gemeinsamkeiten der Ablaufstruktur der verschiedenen Beratungsgespräche.- 6.2.2 Ablaufstruktur der Beratungsgespräche bei den einzelnen Beratern.- 6.2.3 Besonderheiten der Ablaufstruktur der Beratungsgespräche der verschiedenen Berater.- 6.3 Erwartungen der Klienten.- 6.3.1 Strukturierung der Erwartungen.- 6.3.2 Übereinstimmung der Erwartungen zwischen den Partnern.- 6.3.3 Übereinstimmung zwischen den Erwartungen der Klienten und der Wahrnehmung dieser Erwartungen durch den Berater.- 6.3.4 Beispiele für die Komplexität der Erwartungen der Klienten.- 6.4 Vorwissen und Sichtweisen der Klienten.- 6.4.1 Vorwissen der Klienten zur Genetik.- 6.4.2 Vorwissen der Klienten zur genetischen Beratung.- 6.4.3 Vorwissen der Klienten zur Pränataldiagnostik.- 6.4.4 Sichtweisen der Klienten zur Pränataldiagnostik.- 6.4.5 Sichtweisen der Klienten zur Frage nach dem "Warum".- 6.4.6 Sichtweisen der Klienten zur Reaktion ihrer Umwelt.- 6.4.7 Sichtweisen der Klienten, die auf Partnerkonflikte schließen lassen.- 6.4.8 Sichtweisen der Klienten, die auf Emotionen schließen lassen.- 6.4.9 Die Sichtweisen der Klienten im Rahmen des Entscheidungsprozesses.- 6.5 Informationsvermittlung.- 6.5.1 Hinweise auf empathische Informationsvermittlung.- 6.5.2 Explizit auf die Entscheidung bezogene Informationsvermittlung.- 6.5.3 Beispiele für die - teilweise - Unwirksamkeit der Informationsvermittlung.- 6.6 Auswirkungen der genetischen Beratung.- 6.6.1 Veränderung des Kenntnisstandes der Klienten.- 6.6.2 Emotionale Entlastung und emotionale Belastung.- 6.6.3 Genetische Beratung als "Hilfsmittel" gegenüber der Umwelt.- 6.6.4 Zur Rolle dieser Auswirkungen im Entscheidunsprozeß der Klienten.- 7 Perspektiven.- 7.1 Perspektiven für die Forschung.- 7.2 Perspektiven für die Praxis der genetischen Beratung.- Literatur.
Die vorliegende Arbeit entstand im Rahmen eines Forschungspro jekts, das wesentlich aus zwei biographischen Wurzeln erwuchs: Weit zurück reichen die Erfahrungen und Ideen von Helmut Baitsch, der sich bereits in den 50er Jahren mit der Geschichte und dem Selbstverständnis der Anthropologie und Humangenetik aus einandersetzte. Diese Reflexionen über die historische Entwicklung des Fachgebietes, die Aufgaben, Ziele, Wertkonzepte und Auswir kungen der Anthropologie und Humangenetik auf die Gesellschaft und insbesondere auf den einzelnen und seine Familie führten da zu, die genetische Beratung als komplexen psychosozialen Prozeß zu verstehen. Ende der 70er Jahre konzipierte er das Projekt Ärztli che und psychologische Aspekte der genetischen Beratung als ein Teil projekt des Sonderforschungsbereiches 129 Psychotherapeutische Prozesse, dessen Sprecher er damals war. Maria Reif befaßte sich zunächst im Rahmen der Sozialisationsforschung mit Fragen der in terpersonellen Wahrnehmung und des wechselseitigen Verständnis ses. Hierbei ging es ihr insbesondere um die Fähigkeit des einzelnen zu erkennen, was und aus welchem Grund der jeweilige Interak tionspartner in einer gegebenen Situation von ihm erwartet, um die Fähigkeit, dies mit den eigenen Bedürfnissen, Erwartungen und Wertorientierungen in Beziehung zu setzen, und - beides berück sichtigend - handeln zu können. Die Komplexität, die Situations spezifität und die Subjektivität des menschlichen Handelns sowie die Schwierigkeit, diese im Forschungsprozeß angemessen zu erfas sen, stellten seit jeher einen besonderen Anreiz und damit Arbeits schwerpunkt für sie dar. Dies führte zu einer ausführlichen Ausein andersetzung mit Konzepten der Sozialisationstheorie, der Sozial psychologie, der phänomenologisch orientierten . soziologie und schließlich der qualitativen Sozialforschung.

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