Kathrin Fezer Schadt, Journalistin und Autorin. Von ihr erschienen u.a. Lilium Rubellum, Tim lebt, Der verlorene Stern. Veröffentlicht hat sie außerdem u.a. in der ZEIT und FAZ. Als Journalistin nähert sie sich seit Jahren immer wieder den Themen Pränataldiagnostik und Palliativversorgung in der Neonatologie. 2009 Gründung der Initiative Erste Hilfe Köfferchen Berlin. Darüber hinaus schreibt sie Romane, Lyrik und Kinderbücher. Lebt mit ihrer Familie in Barcelona (und Berlin).Carolin Erhardt-Seidl, Dipl. Ing. (FH) Architektur. 2009 bis 2013 Betonatelier (u.a. Gedenksteine für Sternenkinder). Seit 2013/2014 Neugeborenen- und Kinderfotografin sowie eingetragene ehrenamtliche Sternenkindfotografin bei Dein Sternenkind. Ehrenamtliche Begleitung von Eltern seit 2011. 2018 Gründung des Fotografennetzwerks für ehrenamtliche Schwangerschaftsfotografie für Eltern nach PND. Lebt mit ihrer Familie in der bayerischen Oberpfalz.

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Vorwort ... 15Einführung ... 16Was will dieses Buch? ... 16Hinweise ... 16Abkürzungen und Begriffsverwendungen ... 17Er, Sie, Es ... 17Gesprächspartner ... 18Personenverzeichnis ... 18Betroffene Familien ... 18Fachpersonal ... 19Autorinnen ... 20Umfeld, Eltern und Mehrlingskinder ... 20Wir sind trotz allem schwanger ... 21Gute Begleitung bleibt essenziell ... 21Rund um Diagnose und Entscheidung ... 22Die Ruhe vor dem Sturm ... 22Vom Ideal- zum Problemfall ... 22Pränataldiagnostik (PND) ... 23Ethisches Spannungsfeld ... 25Aufklärung ... 26Das Recht auf Nichtwissen ... 29Ethische Verantwortung für die PND und ihre Folgen? ... 30Verantwortung vs. Justitia ... 30Pränataldiagnostische Untersuchungen ... 31Nichtinvasive Verfahren ... 32Ultraschall als Basisdiagnostik ... 33Feinultraschall ... 33Nackentransparenzmessung ... 33Bluttest ... 34Integriertes Screening ... 34Triple-Test ... 34Quadruple-Test ... 35MRT ... 35Genetische Untersuchungen an den werdenden Eltern ... 35Invasive Verfahren ... 35Chorionzottenbiopsie ... 36Amniozentese ... 36Chordozentese - Fetalblutentnahme, FBS ... 36Diagnose ... 37Auffälligkeit, Diagnoseeröffnung und Erstbegleitung nach PND ... 37Leitfaden zur Diagnoseeröffnung ... 41Schock: Wie in Watte gepackt ... 43Was ist Schock? ... 43Schock und Gefühlschaos: Was jetzt hilft ... 44Erste Schritte nach dem Sturm: Mein Fachpersonal ... 46Meine Hebamme von Anfang an ... 47Mein Fachpersonal: Qualität, Wechsel, Innen- und Außenwahrnehmung ... 48Selbstsorge und Werkzeuge für Fachpersonal ... 50Erste Schritte nach dem Sturm: Was ist mit meinem Kind? ... 52Die häufigsten Diagnosen nach PND ... 53Genetische Anomalien ... 53Neuralrohrdefekte ... 54Organfehlbildungen ... 55Skelettfehlbildungen ... 56Die ersten Prognosen nach der Diagnose ... 56Mit Diagnose und Prognosen umgehen ... 58Entscheidung ... 59Fortlaufende Aufklärung und gute Begleitung als Entscheidungsbasis ... 60Verantwortung teilen ... 62Kommunikation im Entscheidungsprozess ... 63Begrifflichkeiten ... 64Zeitdruck: ein schlechter Begleiter ... 65Die Entscheidung Abbruch vs. Weitertragen ... 68Diagnosezeitpunkt und weitere Entwicklung ... 74Wege nach PND ... 74Welche Kinder betrifft eine palliative Geburt? ... 76Was entscheiden bei Grenzfällen? ... 77Alternative Geburt: Adoption, Pflegefamilie, vertrauliche Geburt ... 80Schwangerschaftsabbruch ... 82Abbruch oder Weitertragen? Eine systemische Entscheidung ... 88Leben, Krankheit, Tod ... 89Ab wann beginnt Menschenwürde? ... 90Die Frage nach dem Leid ... 94Eine systemische Entscheidung: Zweifel und Ambivalenzen für Betroffene ... 102Eine systemische Entscheidung: Ambivalenzen für Fachpersonal ... 102Familie und Umfeld rund um Diagnose und Entscheidung ... 104Trost ... 107Mütter und Partner ... 108Schuldgefühle ... 111Geschwister ... 112"Ich muss Dir was sagen" ... 113"Oma holt Euch heute ab" ... 114Großeltern ... 115Alleinstehende Mütter ... 116Mehrlingskinder ... 117Ein Kind ist krank und lebensfähig ... 118Ein Kind ist krank mit infauster Prognose ... 119Ein Kind ist im Bauch gestorben ... 120Wir sind trotz allem schwanger ... 120Rund um schwanger ... 123Psychohygiene: Weitertragen heißt Weiterwarten ... 123Weiterwarten nach PND ... 124Weiterwarten heißt Zweifel sowie Gedanken- und Gefühlskarussell ... 126Weiterwarten heißt erste Trauer ... 127Weiterwarten heißt Selbstsorge ... 128Körperpflege: Weitertragen heißt auf den Körper achtgeben ... 131Ernährung und Pflege ... 131Weitere Tipps zur Pflege ... 133Vorsorge ... 134Ultraschalluntersuchungen nach PND ... 135Vorsorge wird PND ... 135Vorsorge zur Geburtsvorbereitung ... 136Erstes Trimester ... 137Mein Körper: 1. bis 3. Monat/4. bis 12. Woche ... 137Tipps und Tricks bei Schwangerschaftssymptomen ... 137Mein Kind: 1. bis 3. Monat/4. bis 12. Woche ... 138Was erfährt mein Kind im ersten Trimester? ... 139Leben im Bauch: Hier ist was los ... 140Wie

* Wenn Pränataldiagnostik Fragen aufwirft *Vorgeburtliche Untersuchungen in der Schwangerschaft können werdende Eltern mit unerwarteten Fragen konfrontieren: Wird unser Kind behindert zur Welt kommen? Was, wenn es nach der Geburt nicht lebensfähig ist oder noch im Mutterleib stirbt? Während der Begleitung werdender Eltern nach pränataler Diagnose (PND) haben wir festgestellt, dass mehrheitlich ein Schwangerschaftsabbruch vorgenommen wird. Das entspricht auch der gesellschaftlichen Erwartungshaltung. Nur selten wird konstruktiv über Alternativen diskutiert: Austragen und Leben mit einem behinderten Kind, palliative Geburt, Möglichkeit zur Adoptionsfreigabe: "Weitertragen". Die anschließenden komplexen Entscheidungen sollten dabei immer auf Basis von wertschätzender und wertfreier Begleitung, ausreichend Zeit und umfassender Aufklärung getroffen werden. Dieses Buch stellt diese Basis her und informiert werdende Eltern, Angehörige, Hebammen, Ärzte und Beratungsstellen ausführlich über alle möglichen Wege nach PND. Es ist dabei entschieden kein Anti-Abtreibungsbuch, sondern ein Plädoyer für lückenlose Aufklärung - die den Abbruch mit einschließt. Eine Schwangerschaft verläuft darüber hinaus nach PND in der Regel anders, als aus klassischen Ratgebern bekannt. Letztlich ist aber allen schwangeren Frauen immer noch eines gemeinsam: Sie erwarten ein Kind. Dieses Buch möchte daher auch der geeignete Schwangerschaftsratgeber für weitertragende Familien sein, der bislang gefehlt hat. Werdende Eltern werden hier einfühlsam dabei unterstützt, nach pränataler Diagnose zurück zur Mitte und auf ihren individuellen Weg zu finden und sich dabei auch ein Stück Normalität zurück zu erobern. Die Perspektive der Eltern- Von der PND zu kompetenten Entscheidungen - Ratgeber für Schwangerschaft und Geburt nach PND - Erdenkinder, Sternenkinder und FolgekinderDie Perspektive der Fachpersonen- Aufklärung: PND und ihre Folgen - Diagnose, weiteres Vorgehen, Entscheidungsfindung - Begleitung werdender Eltern auf allen Wegen und auf Augenhöhe "Ich bin immer davon ausgegangen, ich gehe zur Untersuchung und mir wird bestätigt, dass alles ok ist. Mit der Möglichkeit, dass eine PND genau das Gegenteil zeigen könnte, habe ich nicht gerechnet." Sonja (Mutter von +Leon, hypoplastisches Linksherzsyndrom)